O Ministério da Saúde anunciou uma ação inovadora que visa garantir o acesso ao medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, para crianças brasileiras.
Em um movimento pioneiro, o governo firmou um Acordo de Compartilhamento de Risco com a fabricante Novartis, estabelecendo que o pagamento pela medicação será vinculado aos resultados clínicos obtidos pelo paciente.
O acordo, assinado na última quinta-feira (20), representa um marco na oferta de tratamentos de alto custo e promete transformar o tratamento da AME no Brasil.
Zolgensma, uma terapia gênica considerada uma das mais caras do mundo, será disponibilizada gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças com AME tipo 1 que atendam a critérios específicos.
O custo do medicamento, que pode chegar a R$ 7 milhões por dose, será pago de maneira parcelada, de acordo com a eficácia observada ao longo do tempo. Isso significa que o Ministério só pagará pelo tratamento se o paciente atingir marcos de melhoria definidos, como controle da nuca e do tronco, e manutenção dos ganhos motores.
A AME, uma doença genética rara que afeta a capacidade de produção de uma proteína vital para os neurônios motores, compromete funções essenciais como respirar, engolir e se mover. Sem tratamento adequado, a doença pode levar à morte precoce, muitas vezes antes dos 2 anos de idade.
O Zolgensma surge como uma terapia inovadora e pode trazer avanços significativos, permitindo que crianças afetadas pela AME alcancem habilidades como sentar sem apoio e comer sozinhas.
Além disso, o Ministério da Saúde preparou uma infraestrutura robusta para a aplicação da terapia. A partir da próxima semana, os pacientes poderão iniciar os exames preparatórios nas 28 unidades de referência em 18 estados.
A equipe desses centros será treinada para administrar a infusão do medicamento, e o acompanhamento dos pacientes será feito por até cinco anos para avaliar os resultados de longo prazo.
O acordo de pagamento condicionado ao desempenho também contempla cancelamento das parcelas caso o paciente não obtenha os resultados esperados ou venha a falecer.
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A iniciativa é uma resposta a um problema crescente de acesso a tratamentos extremamente caros para doenças raras e reflete o compromisso do SUS em garantir tratamentos de ponta mesmo em um contexto de restrição orçamentária.
Desde 2020, o Ministério da Saúde já investiu cerca de R$ 1 bilhão em assistência para pacientes com AME, incluindo o fornecimento de medicamentos como nusinersena e risdiplam, que são oferecidos gratuitamente a pacientes fora da faixa etária aprovada para o Zolgensma.
A chegada de Zolgensma ao SUS representa um avanço significativo na luta contra doenças raras no Brasil. O Ministério da Saúde continuará a dialogar com associações de pacientes para esclarecer dúvidas e fortalecer a rede de apoio às famílias afetadas pela AME.
Com a incorporação desta terapia, o Brasil se junta a um seleto grupo de países que oferecem essa medicação no sistema público de saúde, trazendo esperança a milhares de famílias.
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