Exame para detectar doença rara em recém-nascido torna-se obrigatório

Uma medida histórica foi sancionada pelo governo federal: a obrigatoriedade do exame para detecção da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos, que agora integra a triagem neonatal realizada em redes públicas e privadas de saúde no Brasil.

A lei, aprovada pelo Senado em 2024, foi assinada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e representa um avanço significativo na identificação precoce dessa condição rara e debilitante.

A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença genética extremamente rara, com uma incidência estimada de um caso a cada dois milhões de pessoas. Afeta atualmente cerca de quatro mil indivíduos em todo o mundo.

A enfermidade provoca a formação de ossos em tecidos moles, como músculos e tendões, de forma progressiva, limitando severamente os movimentos e, em muitos casos, levando à imobilidade total.

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O diagnóstico precoce é crucial, uma vez que evita intervenções inadequadas, como biópsias ou tratamentos que possam acelerar o desenvolvimento da doença. A identificação da condição pode ser feita de forma simples, por meio da observação de malformações características nos dedos grandes dos pés dos recém-nascidos.

Com a inclusão desse exame na triagem neonatal, espera-se aumentar as chances de uma abordagem mais adequada ao tratamento e ao manejo da FOP, melhorando a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Essa decisão reforça o compromisso do Brasil com a saúde pública e o avanço no cuidado às doenças raras.

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